Elles s’appellent Laura, Caroline, ou encore Jennifer. Le point commun de toutes ces femmes : elles sont atteintes d’endométriose. L’endométriose est une maladie gynécologique chronique encore trop peu connue qui touche pourtant… 1 femme sur 10. Une maladie complexe, avec des symptômes variés, souvent invalidants, et difficile à diagnostiquer. Une jeune fille que j’ai rencontrée, est, par exemple, passée par 12 gynécologues différents avant d’avoir pu mettre un nom sur les douleurs auxquelles elle faisait face.
Certains pays commencent, 160 ans après la découverte de la maladie, à proposer des actions visant à améliorer la sensibilisation à la maladie ou encore la recherche.
En France, le Ministre de la Santé Olivier Véran a commencé l’élaboration d’une stratégie nationale complète sur l’endométriose : une meilleure détection de la maladie, un parcours et une prise en charge des soins plus complète, un budget pour la recherche et la communication. Une proposition de résolution déposée à l’Assemblée nationale a également été votée à l’unanimité et vise à reconnaître l’endométriose comme maladie chronique et permettre donc une plus grande prise en charge coûts financiers liés à la maladie.
L’Australie, comme la Suisse ou encore le Canada, sont également plus avancées au niveau de la reconnaissance de l’endométriose. Une stratégie nationale australienne a notamment été élaborée en 2018. Objectifs : sensibiliser le public-cible via des campagnes médiatiques, l’élaboration d’un parcours de soins spécifique et accessibles financièrement,…
… Et chez nous ?
Trop peu d’actions sont mises en place par nos Gouvernements pour améliorer la qualité de vie des jeunes filles atteintes d’endométriose. La maladie est trop souvent ignorée, tant par les autorités que par les médecins. Il est temps d’agir ! L’idée : proposer un plan global qui permette :
– De faciliter et rendre plus rapide le diagnostic de la maladie
1 à 2 femmes sur 10 en Belgique souffre de cette maladie mais beaucoup ne sont malheureusement pas diagnostiquées, ou très tardivement. En cause notamment : le manque d’informations sur le sujet. Trop peu de femmes connaissent l’existence de cette maladie, et encore moins les jeunes filles. Des campagnes de sensibilisation pourraient en améliorer l’accès. En France, du contenu informatif est régulièrement publié sur le site santé.fr depuis janvier 2020. L’ASBL « Toi mon Endo », avec le soutien de la Fédération Wallonie-Bruxelles, propose déjà des ateliers de sensibilisation dans de nombreuses écoles. Il est temps de les généraliser !
Faute de symptômes spécifiques et d’efforts de recherche suffisants, le diagnostic est souvent difficile (examens cliniques, échographies, IRM…) et les jeunes femmes doivent souvent passer par plusieurs gynécologues avant d’être diagnostiquées. L’âge moyen du diagnostic est d’ailleurs de 27 ans et, selon l’observatoire OZ2020 créé par Endodiar, il est posé en moyenne au bout de 7 ans. Nous recommandons donc de sensibiliser les établissements d’études supérieurs pour que les professionnels de la santé puissent avoir toutes les informations nécessaires sur la maladie lors de leur cursus scolaire mais également tout au long de leur parcours professionnel.
– D’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patientes
L’endométriose se soigne mais ne se guérit pas. Une prise en charge régulière des patientes, tant au niveau médical pur (gynécologie, sexologie ou encore kinésithérapie) qu’au niveau psychologique est indispensable. Plusieurs « cliniques d’endométriose » pour une approche pluridisciplinaire de la maladie ouvrent peu à peu en Belgique, la dernière à l’Hôpital Erasme. Ces initiatives doivent être encouragées. La Députée fédérale MR Florence Reuter, active sur le sujet, déposera une proposition de résolution en la matière.
– D’encourager les recherches scientifiques sur le sujet
Plus de 160 ans après la découverte de la maladie, nous ne connaissons pas encore la cause de l’endométriose. Trop peu de chiffres officiels sont également publiés, tant au niveau du nombre de femmes atteintes, de leurs symptômes et conséquences sur le quotidien, qu’en termes de coûts liés à la maladie.
L’Union européenne, à travers son projet Female a débloqué 6 millions d’euros de fonds afin de collaborer à la recherche sur l’endométriose. Les résultats sont attendus pour 2024. Nous encourageons le Gouvernement fédéral à organiser une CIM Santé en la matière et à commander une étude officielle complète.
Ensemble, pour une meilleure qualité de vie des jeunes filles et femmes atteintes d’endométriose !
Julie Leenen, Vice-Présidente des JeunesMR Brabant Wallon et rédactrice de la carte blanche
Co-signataires :
Laura Hidalgo, Présidente des JeunesMR national
Guillaume Soupart, Vice-président des JeunesMR et Conseiller communal (Mons)
Antoine Loffet, Vice-Président des JeunesMR
Cindy Clayes, Secrétaire politique des JeunesMR
Lancelot Verschaeren, Trésorier des JeunesMR
Mathilde Otjacques, Secrétaire générale des JeunesMR
Guillaume Londero, Secrétaire administratif des JeunesMR
Camille Wartique, Déléguée Égalité des chances des JeunesMR
Laetitia Tursugian, Déléguée Santé des JeunesMR
Kevin Karena, Président des JeunesMR de la Fédération Bruxelles-Capitale
Aurore Goossens, Présidente des JeunesMR de la Fédération du Hainaut et Présidente de CPAS (Courcelles)
Antoine Mahin, Président JeunesMR de la Fédération du Luxembourg et Conseiller communal (Libin)
Germain Dalne, Président des JeunesMR de la Fédération du Brabant Wallon et Échevin (Nivelles)
Victoria Vandenberg, Présidente des JeunesMR de la Fédération de Liège et Échevine (Jalhay)
Julien Barreau, Président des JeunesMR de Namur et Conseiller communal (Onhaye)
Stéphanie Cortisse, Députée Fédération Wallonie-Bruxelles et Présidente du Conseil communal (Verviers)
Rachel Sobry, Députée wallonne et de la Fédération Wallonie-Bruxelles et Conseillère communale (Momignies)
Hélène Lebrun – Bourgmestre (Houyet)
Alice Leeuwerck, Bourgmestre (Comines-Warneton)
Geoffrey Huet, Bourgmestre (Manhay)
Gilles Agosti, Échevin (Wavre)
Carole Janssens, Échevine (Libramont-Chevigny)
Mathieu Bihet, Échevin (Neupré)
Stéphane Obeid, Premier Échevin (Ganshoren)
Mélanie Laroche, Échevine (Court Saint-Etienne)
Julie Dams, Échevine (Perwez)
Pablo Docquier, Échevin (Durbuy)
Violaine Herbaux, Échevine (Silly)
Martin Jamar, Premier Échevin (Hannut)
Marie-Laure Maes, Première Échevine (Hélécine)
Morgane Lapôtre, Échevine (Viroinval)
Charlotte Deborsu, Échevine (Namur)
Arnaud Massin, Échevin (Ouffet)
Cedric Gillis, Échevin (Lasne)
Niels ‘s Heeren, Échevin (Ville de Hannut)
Alexandre Borsus, Premier Échevin (Somme-Leuze)
Chantry Axelle, Échevine (Celles)
Léandre Huart, Échevin (Braine-le-comte)
Audun Brouns, Président des Jeunes MR de l’arrondissement de Liège et Échevin (Bassenge)
Merveille Siassia, Conseiller communal (La Louvière)
Vincent Rigaux, Conseiller Communal (Esneux)
Kevin Peeters, Conseiller CPAS (Pont-à-Celles)
Jad Touimi B, Conseiller communal (Waterloo)
Geoffrey Van Hecke, Conseiller communal (Berchem Sainte Agathe)
Andrea Grebori, Conseillère CPAS (Uccle)
Alizée Olivier, Conseillère communale (Ittre)
Pauline Trémerie, Conseillère communale (La Louvière)
Adrien Pironet, Conseiller de CPAS (Marche-en-Famenne)
Steve De Wevere, Président de CPAS & Échevin (Court-Saint-Etienne)
Margaux Nothomb, Conseillère communale (Nivelles)
Annelise Deville, Conseillère CPAS (Enghien)
Lucie Rousselle, Conseillère CPAS (Ixelles)
Mikael Hosseini, Président de l’Arrondissement JeunesMR Périphérie et Conseiller communal (Wezembeek-Oppem)
Quentin Debbaudt, Conseiller CPAS (La Hulpe)
Ophelie Deblocq, Présidente des JeunesMR du peruwelzis et Conseillère CPAS (Péruwelz)
Tatiana Gabrielli, Conseillère communale (Châtelet)
Laurent Radermecker, Conseiller communal (Chaudfontaine)
Fiorella Iezzi, Conseillère communale et Conseillère provinciale (Waterloo)
Laurie Semaille, Conseillère communale et provinciale et Conseillère de Police (Nivelles)
Tanguy Verheyen, Conseiller communal (Woluwe Saint-Pierre)
Maud Mertens, Conseillère communale (Wavre)
Manon Choel, Conseillère communale (Charleroi)
Fanny Gonzalez Vargas, Présidente des JeunesMR d’Ham-sur-Heure/Nalinnes et Conseillère communale (Ham-sur-heure/Nalinnes)
Laetitia Dehan, Conseillère communale et CPAS (Charleroi)
Chris Massaki, Conseiller communal (Mons)
Florent Dufrane, Conseiller communal (Mons)
Gauthier Brootcorne, Conseiller communal (Merbes-le-chateau)
Alexandra Vanderbecq, Conseillère CPAS (Braine l’Alleud)
Christophe Leurident, Conseiller communal (Jurbise)
Nathalie Thonon, Conseillère communale et CPAS (Waterloo)
Nicolas Kindermans, Conseiller communal (Courcelles)
Louis de Clippele, Conseiller communal (Ixelles)
Jérôme Simon, Conseiller communal (Visé)
Barbare Lefèvre, Conseillère communale (Rixensart)
Morgane Siplet, Conseillère communale (Wanze)
Laura Behets, Conseillère communale (Courcelles)
Janusz Linkowski, Conseiller communal (Waterloo)
Mathieu Veltri, Conseiller communal (Mons)
Philippe Nys, Voorzitter van Jong VLD
Tess Minnens, Ex-Voorzitster van Jong VLD
Soetkin Jehaes – Bestuurslid Jong VLD en Open VLD Vrouwen
Louka Vanhyfte – Politiek Secretaris Jong VLD Gent
Beau Beyaert – Lid van Jong VLD
Jurgen Geevels -Lid RVB Jong VLD
Jarno Van de voorde – Ex-voorzitter Jong VLD Gent
Lara Van Duerm – Lid van Jong VLD
Soetkin Jehaes – Bestuurslid Jong VLD
Louka Vanhyfte – Politiek Secretaris Jong VLD Gent
Beau Beyaert – Lid van Jong VLD
Jurgen Geevels -Lid RVB Jong VLD
Jarno Van de voorde – Ex-voorzitter Jong VLD Gent
Lara Van Duerm – Lid van Jong VLD
